Что вы должны знать о прикладном анализе поведения (АВА) и аутизме. Часть 1
Шеннон Пенрод
Оригинал: http://www.autism-live.com/things-you-should-know-about-aba-and-autism.aspx
Перевод: Юрий Ищук. Помним, скорбим, благодарим
Редакция: Екатерина Родыгина
Во-первых, небольшое откровение: я не врач, не юрист, не сертифицированный поведенческий аналитик или человек с диагнозом «Расстройство аутистического спектра». Я – мать, ребенку которой поставили диагноз «Аутизм» в 2,5 года. В то время мой сын практически ни на что не реагировал, а иногда впадал в ярость или начинал наносить себе травмы. Ему удалось провести квалифицированную терапию АВА (прикладной анализ поведения). Сейчас моему сыну 10, он хорошо развит, общителен и уже в пятом классе по программе, более-менее соответствующей школьной. Планирует стать ученым. Собственно, что я вам хочу сказать про АВА и аутизм.
Все методики АВА отличаются одна от другой. Очень важно, чтобы, предлагаемая вам терапия АВА соответствовала всем нынешним стандартам качества и была квалифицированной.
Терапия АВА существует очень давно. И использовалась, как и продолжает использоваться, для улучшения социально-значимого поведения очень большого ряда сфер и это не только лечение и реабилитация детей с аутизмом. АВА часто используется в бизнес-сфере, олимпийскими атлетами – список применения АВА бесконечен. И ничего этого не было, пока в 80-х годах 20-го столетия методика АВА не была применена к аутизму. Первая работа, демонстрирующая эффективность АВА в реабилитации детей с аутизмом, была опубликована в 1987 году. С тех пор были выпущены сотни работ, демонстрирующих эффективность квалифицированного применения АВА при коррекции аутизма, подробнее об этом в следующей статье.
Вы должны помнить, что с 1987 года до наших дней было проведено огромное количество исследований, множество людей опробовали целый ряд методик — не все из них работали, а некоторые из них были неэтичны.
От молодых людей, страдающих аутизмом, можно услышать душераздирающие истории о том, как их просто «пытали» условными рефлексами отвращения или наказывали за попытки утешить себя. У меня волосы встают дыбом, когда я слышу истории этих ребят, через что им пришлось пройти в руках, так называемых, специалистов АВА, которые оказались просто неэтичными.
Важно, чтобы мы все понимали, что качественная квалифицированная методика АВА при коррекции аутизма не использует условные рефлексы отвращения, не носит карательный характер, ребенок ни в коем случае не должен страдать ни коим образом. Если вы заметили нечто подобное у вашего специалиста АВА, увольняйте его немедленно и, пожалуй, обратитесь к адвокату.
Качественный АВА сфокусирован на поощрении ребенка за правильное поведение. Он не избавляет детей от способности к самоутешению, он в большинстве случаев учит их более эффективным способам успокоить себя. Квалифицированный АВА помогает сделать социальное взаимодействие и обучение полезными для человека, а не просто допустимыми. Он способствует эффективному общению и дает возможность человеку определить свои потребности.
Теперь, когда страховка покрывает коррекцию аутизма с помощью АВА, наблюдается внезапный всплеск в среде специалистов АВА. Это замечательно и необходимо, но и открывает двери для поверхностных и некачественных услуг АВА.
У квалифицированной программы АВА есть много показателей, но как родитель я бы хотела обратить внимание на 4 вещи:
1. В течение первых 2-х недель лечения ваш ребенок должен быть заинтригован, при появлении специалиста. Если ваше дитя не показывает никакого заметного удовольствия при появлении поведенческого аналитика, значит последний что-то делает не так.
2. Никому не верьте. В течение некоторого времени установите камеру и скажите всем, кто работает с вашим ребенком, что вы все видите и слышите.
Вы многому научитесь, наблюдая, а также будете уверены, что ваш ребенок в безопасности и у него отмечается прогресс в обучении. Если вашему тераписту вдруг становится не комфортно заниматься с ребенком под камерой, то откажитесь от его услуг.
3. У ребенка должен наблюдаться постоянный прогресс, если его нет, то вам необходимо поговорить с поведенческим аналитиком, что он намерен по этому поводу предпринять. Квалифицированный специалист АВА никогда не скажет, что отсутствие прогресса — это вина ребенка, это всегда неправильный метод.
4. У вашего тераписта должен быть план, который он будет в состоянии донести до вас четко и ясно: «Вот то, чему мы собираемся его научить и как мы собираемся это сделать. Так мы собираемся достичь такого-то поведения, а так мы собираемся научить вашего ребенка, что ему делать» Если терапист не может вам все это рассказать, значит, не сможет и довести дело до конца, а вам лучше обратиться к кому-нибудь другому.
Никогда не соглашайтесь на некачественную программу АВА. АВА эффективен лишь, когда проведен как следует и в полном объеме. Следите за новостями и убедитесь, что вам и вашей семье предлагают соответствующую нынешним стандартам квалифицированную методику АВА.
Что вы должны знать о прикладном анализе поведения (АВА) и аутизме. Часть 2. инструкция по лечению аутизма, которую необходимо соблюдать.
Во-первых, небольшое откровение: я не врач, не юрист, не сертифицированный поведенческий аналитик или человек с диагнозом «Расстройство аутистического спектра». Я – мать, ребенку которой поставили диагноз «Аутизм» в 2,5 года. В то время мой сын практически ни на что не реагировал и иногда впадал в ярость или начинал наносить себе травмы. Ему удалось провести квалифицированную терапию АВА (прикладной анализ поведения). Сейчас моему сыну 10, он хорошо развит, общителен и уже в пятом классе по программе, более-менее соответствующей школьной. Планирует стать ученым.
Собственно, что я вам хочу сказать про АВА и аутизм:
1. Все методики АВА отличаются одна от другой. Очень важно, чтобы, предлагаемая вам терапия АВА соответствовала всем нынешним стандартам качества и была квалифицированной.
2. Инструкция по лечению аутизма, которую необходимо соблюдать.
Если вы пропустили мой ответ по первому вопросу, вы можете прочесть его в предыдущей статье.
Я не хочу создавать впечатлений, будто все это легко. Это не так. Но это куда легче, чем постоянно наблюдать, что твой ребенок не делает никаких успехов.
Я не хочу создавать впечатление, будто все дети, прошедшие этот курс, делают такие успехи, что становятся стипендиатами университетов Лиги Плюща и у них больше нет никаких проблем… ничего подобного. Это глупейшая из сказок. У всех детей прогресс идет по-разному. Но после проведенных исследований становится очевидным следующее: при применении к маленьким детям с расстройством аутистического спектра качественной АВА-терапии по 30-40 часов в неделю в течение 2-х и более лет дети будут делать успехи.
Вы читаете между строк? Вы видите скрытые пунктики? Давайте начнем с определения «маленький ребенок». Что это значит? Сейчас, в 2014 году, мы знаем, что это дети в возрасте до 5 лет.
Значит ли это, что если вашему ребенку 5 то вы, прошу прощения, в заднице? Нет, это значит, что нынешние исследования демонстрируют значительно лучшие результаты при вмешательстве на ранних стадиях. Просто для детей постарше еще не было проведено достаточно исследований. Поэтому если вашему ребенку 4 и люди настаивают на немедленном вмешательстве, это все, потому что они знают: вашему ребенку можно оказать действенную помощь. Вы просто не должны позволять себе ждать. Как мать, я скажу вам: если ваше дитя старше 5, боритесь изо всех сил, чтобы помочь ему. Многие родители так и поступают и видят потрясающий прогресс. Когда-нибудь будут опубликованы исследования по детям старшего возраста, подтверждающие эти факты.
Следующий «пунктик» — 30-40 часов в неделю качественной и квалифицированной терапии АВА не то же самое, что 30-40 часов поверхностной. Если у вас возникли вопросы, можете прочитать мою предыдущую статью.
Продолжаем… Родители все время мне говорят: «Мы пробовали АВА. Мы проводили ее по 15 часов в неделю и не похоже, чтобы она помогла». Мне хочется плакать, когда я это слышу. Проблема не в родителях. Проблема в недостатке средств и в людях, остающихся глухими к нуждающимся родителям. Есть профессионалы, которые скажут родителям, что 15-часовой терапии достаточно, когда сами прекрасно знают, что это не так, потому что уверены в отсутствии у родителей денег за большее количество часов и других вариантов. Сами родители и понятия не имеют об этой истине и продолжают верить, что делают все необходимое для их ребенка. Они переворачивают все вверх дном, чтобы найти курсы с меньшим количеством часов, а потом хватаются за сердце, когда не видят у ребенка никакого прогресса. До некоторых семей доходит эта истина, и они переходят к необходимой интенсивности курса. Эти родители воют от гнева и жалеют о потраченном времени, когда их ребенку могло бы быть лучше. Они счастливее родителей, которые просто сдались, думая, что с их ребенком это просто не работает. Опять же, исследования показывают, а предписание четкое: 30-40 часов в неделю, чтобы лечение было эффективным, это постоянно подтверждают самые авторитетные исследователи. Можем ли мы дать своему ребенку половину дозы антибиотика и надеяться на положительный результат? Можем ли мы позволить врачу сознательно дать ребенку недействующую дозу лекарства, а потом простить его за мысли, что мы не можем позволить себе действующую? Нет, не можем и не позволим подобному происходить с нашими детьми, страдающими аутизмом.
В следующей статье я вам расскажу о куче способов, которыми родители решили финансовую сторону вопроса АВА, здесь же скажу просто: способы есть, источники тоже есть и все это работает. Если мне это под силу увидеть, то, поверьте, вам это все тоже по силам. Не останавливайтесь на меньшем, чем нужно вашему ребенку. Следите за исследованиями и соблюдайте только правильные указания.
И последнее, но не менее важное. Давайте серьезно поговорим о таком забеге, как коррекция аутизма. «От 2-х и более лет» — для некоторых вполне достаточно, чтобы сделать передышку. Что ж, я собираюсь быть честной с вами до конца, когда мы перейдем к самой трудной части, иначе это было бы не корректно. Я советую родителям думать о коррекции, как о поступлении в колледж, а это 4-хлетнее обязательство. Некоторым удается закончить его за 2 года, но это крайне редко. Некоторые укладываются в 3. Рада за них. Большинству же требуется 4 года, чтобы получить степень, а многим немного дольше. Терапия АВА очень схожа. Поэтому я настоятельно рекомендую вам думать о ней, как о колледже, 4-хлетнем единовременном обязательстве и быть готовыми к тому, что для вашего ребенка она окажется другой. Я знаю, 4 года — долгий срок. Но вы увидите, что пролетят они быстро, особенно когда прогресс будет на лицо. И вы увидите прогресс, если будете четко следовать инструкциям, словно это дорожная карта, от которой зависит ваша жизнь!
В следующий раз мы поговорим об оплате! Как люди во всем мире оплачивают АВА? Вы будете удивлены!